Ponencia de la Doctora Nerea Agesta,  Servicio de Dermatología, Hospital Universitario Cruces, en la jornada “Sí, es lupus” del 8 de mayo de 2013, celebrada en el palacio Euskalduna (Bilbao).

Temas tratados 

1. ¿Cómo afecta a la piel?
2. ¿Tengo que hacer algo especial?
3. Cómo protegerse de la luz 
4. Fotoprotectores
5. ¿Qué no puedo hacer con lupus?
6. Conclusiones

Tomar lápiz y papel, o un teclado, y convertir los sentimientos en palabras es para muchos un alivio emocional, sobre todo cuando se han vivido episodios traumáticos. La escritura sirve en ciertos momentos de la vida como terapia. Esto no es nuevo, numerosos estudios realizados en las tres últimas décadas lo demuestran. Psicólogos y psiquiatras incorporan la redacción como método de alivio emocional de sus pacientes. Pero una investigación reciente de la Universidad de Auckland (Nueva Zelanda) ha constatado que escribir ayuda, además, a acelerar la cicatrización de las heridas físicas.

Elizabeth Broadbent, psicóloga del departamento de medicina que ha dirigido el estudio ‘Escritura expresiva y curación de heridas en personas mayores’, publicado en el número de julio dePsychosomatic Medicine, asevera que la escritura funciona como cicatrizante cuando versa sobre eventos tristes “o los sentimientos más profundos de la persona”. De momento lo han probado en adultos de 64 a 97 años. A los 49 participantes se les hizo una biopsia que dejó una herida en sus brazos, se les pidió que escribieran durante 20 minutos al día y cada cuatro o cinco días, los investigadores fotografiaron sus lesiones hasta que curaron. Una mitad relataba en un papel sus pensamientos, experiencias traumáticas y emociones, y la otra escribía sobre sus planes del día evitando mencionar aspectos sentimentales. A los once días, un 76,2% de integrantes del primer grupo ya había curado la herida, frente al 42,1% del segundo.

La explicación a este fenómeno es que “el estrés y la depresión están relacionados con una curación de las heridas más lenta”, dice el informe. “Hasta ahora solo se había investigado cómo se puede reducir ese estrés en personas mayores con ejercicio físico”, continúa el documento que apunta que los achaques de la edad pueden dificultar este tipo de terapia. Sin embargo, “una alternativa factible puede ser la escritura expresiva, que es breve, fácil de administrar y barata”, subrayan los autores. “Creemos que puede ser útil, pero para su aplicación necesitamos testar la escritura expresiva en otro tipo de heridas”, advierte por correo electrónico Broadbent.

Consejos para la escritura terapéutica

El profesor James W. Pennebaker, de la Universidad de Texas, ha investigado durante dos décadas cómo la escritura expresiva puede ayudar a curar heridas emocionales. Estos son sus consejos:

• Buscar un momento y lugar en el que no vaya a ser molestado ni interrumpido.
   
• Escribir de forma continua durante al menos 20 minutos.
   
• No se preocupe por la ortografía o la gramática, no importa. Recuerde que lo que escriba es solo para usted.
   
• Escribir sobre algo muy personal e importante. Este es el momento para ello. No se quede en la superficie, sea sincero.
   
• Trate solo de acontecimientos o eventos que realmente pueda afrontar ahora.

María Ángeles Muñoz, psicóloga en una clínica madrileña, aplica este tipo de terapia a sus pacientes. “Cuando una persona está deprimida su sistema inmunológico también lo está”, explica. Por eso, cualquier ayuda para reducir la depresión, el estrés, los sentimientos de tristeza o agobio, revierte en un mejor estado físico de la persona, añade. “Con la escritura hacemos un vaciado, exteriorizamos ideas nocivas que rondan el pensamiento”, apunta.

En este sentido, ¿qué diferencia hay entre redactar y hablar? “Verbalizarlo también es importante, pero normalmente hay un interlocutor que va a intentar aconsejarnos o consolarnos. Eso no pasa cuando escribimos. En un papel, que sabemos que nadie va leer, solemos ser más sinceros y puede resultar más terapéutico. Cuando uno menciona aquello que no puede ser nombrado, se libera”, dice la experta. En estos casos en los que se relata episodios traumáticos o sensaciones negativas, Muñoz recomienda incluso tirar el papel, o mandar a la papelera de reciclaje el texto. “Si no lo haces y lo vuelves a leer, reconectas con esos sentimientos”, argumenta.

Pero cuando se utiliza la escritura como terapia para superar un trauma, superar el estrés o la depresión, el profesor Pennebaker considera que “escribir de una manera rutinaria es menos beneficioso”. “Es mejor hacerlo cuando te estás sintiendo mal o tienes una herida que sanar”, opina. En un papel o un ordenador, da igual, pero preferiblemente para uno mismo y que el relato verse sobre “cualquier evento o asunto importante en la vida de la persona”.

Un aliado contra el lupus |

Reduce el riesgo cardíaco y alivia síntomas.

BOSTON (De un enviado especial).- Incluir en la dieta pescados de aguas profundas, como el atún o el salmón, ayudaría a las personas con lupus sistémico eritematoso a aliviar síntomas como el dolor o las alteraciones de la piel características, pero también podría reducir el riesgo cardiovascular asociado a esta enfermedad autoinmune.

Eso es lo que sugiere un estudio presentado en esta ciudad, donde mas de 14.000 profesionales de la salud participan del LXXI Encuentro Científico Anual del Colegio Estadounidense de Reumatología.

"Este es el primer estudio que muestra un beneficio del aceite de pescado sobre los vasos sanguíneos de las personas con lupus y provee evidencia sobre su potencial efecto cardioprotector -dijo a LA NACION el doctor Stephen Wright, experto en reumatología de la Universidad de la Reina, de Belfast, Irlanda, y principal autor del estudio-. Esta investigación confirma además el alivio de los síntomas del lupus que provoca el ácido graso omega 3 del pescado."

El lupus es una enfermedad inflamatoria crónica en la que las defensas del organismo se vuelven contra las articulaciones, la piel, el sistema nervioso, los pulmones y los riñones. Quienes la padecen son más propensos a desarrollar afecciones cardiovasculares a temprana edad.

El equipo dirigido por Wright dividió al azar a un grupo de 60 pacientes con lupus en dos: uno recibió dosis diarias de suplementos con aceite de pescado y ácidos grasos omega 3, mientras que el otro recibió un placebo. Al cabo de 24 semanas, los investigadores observaron que había mejorado la función vascular de los vasos sanguíneos de los participantes que habían recibido omega 3, como también una reducción del daño celular que causan los radicales libres. Al mismo tiempo, este grupo de pacientes informó un alivio de los síntomas del lupus.

"Aunque cualquier recomendación debe estar ajustada a cada paciente en particular, uno podría decir en general que si una persona con lupus tiene riesgo de enfermedad cardíaca, podría considerar probar suplementos con bajas dosis de aceite de pescado -sugirió Wright-. La dosis de aceite de pescado que utilizamos en el estudio es equivalente a comer entre 3 y 5 porciones de pescado semanales, lo que no es muy común en muchas partes del mundo."

Sebastián A. Ríos

Son un síntoma asociado pero no causado por el LES 

"En el lupus eritematoso sistémico (LES), los dolores de cabeza estarían asociado con una mala calidad de vida y de ánimo".

NUEVA YORK (Reuters Health) - A diferencia de lo que piensan muchos médicos de pacientes con lupus, los dolores de cabeza, en especial las migrañas, no son una manifestación de la enfermedad y deberían tratarse como otro problema, dijeron investigadores en Grecia.

En lugar de ser parte de la enfermedad, los dolores de cabeza aparecerían por el estrés que produce.

"En el lupus eritematoso sistémico (LES), los dolores de cabeza estarían asociado con una mala calidad de vida y de ánimo. Si un paciente dice que tiene cefaleas, lo primero que hay que observar es si es feliz y si tiene otra causa de dolores de cabeza secundarios para tratarlos no como un síntoma del LES, sino como otro trastorno", indicó por e-mail el doctor Dimos Mitsikostas, de Athens Naval Hospital, Grecia.

Aunque varios estudios previos obtuvieron resultados contradictorios, American College of Rheumatology incluye a la cefalea y la migraña en el espectro de síntomas del lupus.

Anteriormente, el equipo de Mitsikostas no había podido identificar una relación entre las migrañas y el lupus. En el nuevo estudio, los autores pidieron a pacientes con lupus, esclerosis múltiple (EM) y personas sanas que registraran los dolores de cabeza en un diario durante un año.

Como el lupus, la EM es una enfermedad en la que el sistema inmunológico ataca el sistema nervioso por error, de modo que el equipo incluyó a 48 pacientes con EM como grupo de comparación. Los participantes sanos coincidían en edad y sexo con los pacientes con lupus para formar 72 pares.

Todos los participantes habían tenido dolores de cabeza con la misma frecuencia durante el año previo al estudio, salvo el grupo con lupus, que había sufrido una cantidad significativamente superior de cefaleas tensionales, según publica el equipo en Headache.

Durante el año de registro, los 3 grupos tuvieron cantidades similares de dolores de cabeza, pero la cefalea tensional crónica siguió siendo más común en los pacientes con lupus.

Los ataques de migrañas no fueron tan graves y tendieron a ser más cortos en los pacientes con lupus, mientras que la gravedad de las cefaleas tensionales fue menor en los pacientes con lupus que en el grupo control (pero igual que en los pacientes con EM).

En los pacientes con lupus y EM, la existencia y el tipo de dolor de cabeza no estuvieron asociados con ninguna otra manifestación de la enfermedad, los brotes o el daño acumulativo.

Los pacientes con lupus tenían niveles más altos de ansiedad y una menor calidad de vida que el grupo control y los pacientes con EM. La depresión era más grave en los participantes con lupus y EM que en el grupo control. Pero nada de eso coincidió con el dolor de cabeza.

"Aunque siempre quedan cabos sueltos y problemas que hay que evaluar más, este estudio es el último de un largo camino de investigación clínica que comenzó hace 15 años", concluyó Mitsikostas. "Aun así, (no se pudieron hallar) lazos patofisiológicos entre el LES y la migraña".

Entre 322.000 y 1 millón de estadounidenses sufren de lupus; 9 de cada 10 son mujeres, según informan los CDC. Es una enfermedad difícil para diagnosticar y no tiene cura. Aunque algunos síntomas se pueden tratar, un tercio de los pacientes muere antes de los 45 años.

FUENTE: Headache, online 28 de julio del 2011.

VITAMINAS O SUPLEMENTOS DIETETICOS

Si piensa agregar las hierbas, suplementos dietéticos o vitaminas a su dieta, es recomendable que usted primero lo discuta con su médico de lupus. Esto es especialmente importante ya que las hierbas o suplementos pueden interactuar con los medicamentos utilizados para tratar el lupus. Las hierbas o suplementos nunca deben ser utilizados para reemplazar los medicamentos prescritos para controlar los síntomas de lupus o los efectos secundarios de la medicación.

Es posible que tenga que reducir o eliminar ciertos elementos de su dieta debido a los medicamentos que está tomando, o debido a los daños que el lupus ha hecho a ciertas partes de su cuerpo.

El consumo de alcohol

El consumo moderado de alcohol generalmente no es un problema para las personas con lupus.  Sin embargo, es importante tomar en cuenta que el alcohol puede disminuir la eficacia de algunos medicamentos, provocar nuevos problemas de salud, y/o empeorar los problemas existentes. Por ejemplo, los medicamentos antiinflamatorios no esteroides - como la aspirina, el ibuprofeno (Motrin®), naproxeno (Naprosyn®) y celecoxib (Celebrex®) - pueden causar úlceras y hemorragias en el estómago y los intestinos en cualquier momento durante el tratamiento.  La probabilidad de desarrollar una úlcera o un sangrado interno aumenta con el consumo de alcohol. Además, el alcohol puede disminuir la eficacia de los medicamentos anticoagulantes como la warfarina (Coumadin®) y el medicamento de quimioterapia, el metotrexato.

¿Existe un plan de alimentación específico para las personas con lupus?

A pesar de lo que digan ciertos sitios en el Internet, varios libros y otras publicaciones, no hay una dieta especial para el lupus. En general, usted debe tratar de comer una dieta nutritiva, bien balanceada y variada que contenga muchas frutas y verduras, granos integrales y cantidades moderadas de carnes, aves y pescados frescos. Además, es importante que evite la alfalfa y que converse con su doctor antes de agregar hierbas, suplementos o vitaminas a su dieta.

Evite la alfalfa

Una comida que toda persona con lupus debería evitar es la alfalfa. Tabletas de alfalfa se han asociado con reportes de un síndrome similar al lupus o un brote de lupus. Estos efectos pueden incluir dolor muscular, fatiga, resultados anormales de las pruebas de sangre, los cambios en el funcionamiento del sistema inmunológico, y problemas renales. Estas reacciones pueden ser debido al aminoácido L – canavanina. Esto se encuentra en las semillas de alfalfa y en los brotes de la planta, pero no en las hojas, y puede activar el sistema inmune y aumentar la inflamación.

En Lupus y embarazo se entrevista al Dr. Gerard Espinosa del Hospital Clínic de Barcelona y se aborda si existen contraindicaciones, fertilidad, riesgos de actividad del lupus, si es hereditario, parto natural o cesárea, tratamientos durante el embarazo y la administración de la hidroxicloroquina durante el embarazo.

En Qué es el lupus se entrevista al Dr. Ricard Cervera, Jefe del Servicio de Enfermedades Autoinmunes del Hospital Clínic de Barcelona. Se aborda conceptos como qué tipo de enfermedad es, tipos de Lupus, causas, desencadenantes de la enfermedad y síntomas del Lupus.

                                         

 

Pasamos nuestra vida rodeados de problemas, urgidos por nuestro trabajo, nos exigen las necesidades de la gente a ser rápidos y precisos, aun si llevamos a cuestas nuestras decepciones y cansancios  y casi nunca escuchamos el susurro de nuestro cuerpo de parar.

Y es que cuantas veces no hemos hablado frente a nuestra propia imagen frente al espejo, y hemos sentido nuestro corazón vacío, como si fuera un pozo seco.

 Simplemente respiramos y hacemos lo de todos los días. Necesitamos pararnos a respirar profundamente.

Algo que me enseño mi Lupus  aunque yo no lo pidiera fue a salir de mi rutina, si porque nadie programa una enfermedad es en lo ultimo que pensaríamos que nos pudiera ocurrir .

Mi lupus vino a cambiar muchas cosas, pero en medio de este reto que la vida me da como quien se gana la lotería, ya que no hay causas especificas que desarrollan la enfermedad tenemos la experiencia de cada día que nos da nuestra enfermedad  la cual debe llevarnos a la aceptación y comprensión de la misma. No será fácil necesitaremos tiempo y paciencia, pero sobre todo de una gran fe .

Para esto tendremos que emprender en un camino con cierta dosis de dolor, enfrentarnos a nosotros mismos, ya que nuestro propio cuerpo nos ataca(Sistema Inmunologico) . 

No podemos vivir de nostalgias y recuerdos o en la ficción de lo que seria si no estuviera enferma. "Hoy" es nuestra palabra , no mañana ni ayer porque son cosa que no están bajo nuestro control , pero es en lo que mas nos enfocamos. El "ahora" de nuestra vida, el hoy es muy importante . No podemos perderlo mirando   atrás o pre-ocupandonos del futuro porque esto hace al lobo mas fuerte  el se alimenta de nuestras angustia y estres; se hace mas fuerte(brote severo).