PREVENCIÓN DE RIESGOS EN EL LUPUS
Dr. Ángel Robles Marhuenda
Servicio Medicína Interna. Hospital La Paz

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¿PREVENIR Y LUPUS?
•  CURACIÓN DE LA ENFERMEDAD
•  PREVENIR LOS BROTES?
•  Evitar el estrés
•  Evitar fotoexposición
•  Controles periódicos


¿PREVENIR COMPLICACIONES DEL L.E.S.?
Es muy importante que usted asuma un papel activo en su tratamiento. La clave para poder vivir con lupus es estar informado acerca
de la enfermedad y su impacto. El reconocer las señales de alerta antes de que ocurra un brote, le podrá ayudar a prevenir el brote o
hacer que los síntomas sean menos fuertes.
También es importante encontrar maneras de lidiar con el estrés provocado por el lupus. El ejercicio y otras formas de relajamiento
pueden hacer más fácil el lidiar con la enfermedad. Un buen sistema de apoyo social también puede ayudarle. Es muy importante
aprender más acerca del lupus. Está demostrado que los pacientes que están informados y participan activamente en su cuidado:
Tienen menos dolor
Necesitan menos visitas al médico
Tienen más confianza en sí mismos
Permanecen más activos.



¿POR QUÉ ACUDEN?
Mas los pacientes de Les

 PREVENCIÓN Y  DAÑO ARTICULAR EN EL LUPUS

ERITEMATOSO SISTÉMICO      FELUPUS (DESCARGAR)

En el lupus eritematoso sistémico (LES) puede inflamarse cualquier estructura del aparato locomotor.

Por ello, entre las manifestaciones que pueden aparecer en los pacientes con LES se incluyen artralgias, artritis, tendinitis, osteoporosis con o sin fracturas óseas, necrosisavasculares y miositis. Nos ocuparemos ahora de las artralgias y la artritis.Según se define en el glosario BILAG-2004,

la artralgia es un dolor articular inflamatorio, caracterizado por su predominio matutino, la rigidez y lamejoría con el ejercicio. Suelen ser poliarticulares, simétricas,intermitentes, erráticas o migratorias. Aparecen,con o sin artritis, en más de un 85% de LES y pueden causar rigidez e impotencia funcional. Con frecuencia ocasionan un retraso diagnóstico ya suelendesaparecer con paracetamol o anti-inflamatorios no esteroideos (AINE). Rara vez es necesario usar dosis bajas de corticoides. Entre un 60% y un 70% de los pacientes con LES tienen artritis en algún momentode su enfermedad. Según los criterios de clasificación ACR, la artritis lúpica es una artritis no erosiva en 2 omás articulaciones y debe haber dolor en la palpación, tumefacción o derrame. El glosario BILAG-2004 diferencia

artritis grave y artritis moderada. Se considera grave cuando afecta a 2 o más articulaciones, hay

sinovitis activa durante varios días en las últimas 4 semanas, limitación evidente de la movilidad y una alteración significativa de la capacidad funcional del paciente. La artritis moderada se localiza al menos en una articulación, en la exploración o en la historia, con alguna limitación de la movilidad. Recientemente, el SLICC (Systemic Lupus International Collaborating Clinics) ha propuesto definir la artritis lúpica como artritis en 2 o más articulaciones, con tumefacción o derrame, o dolor en la palpación en 2 o más articulaciones con rigidez matutina de al menos 30 minutos de duración (Petri et al. Derivation and validation of the Systemic Lupus International Collaborating Clinics

classification criteria for systemic lupus erythema

Dr. Francisco J. López Longo

Hospital Gregorio Marañón

No se excluyen artritis erosivas lo que, en la práctica, puede generar confusión en el diagnóstico de LES, artritis reumatoide (AR) y síndrome de solapamiento LESAR. La mitad de los pacientes con LES presenta artritis aguda migratoria e intermitente, incluso pueden iniciarse como un reumatismo palindrómico. En general, los síntomas se desarrollan en 12-48 horas y duran 7-10 días, a veces, más de 6 semanas. Cursa con dolor, tumefacción leve, rigidez matutina de pocos minutos de duración y radiología normal. El 40% de los pacientes presenta poliartritis simétrica, con predilección por rodillas, carpos y dedos, en especial interfalángicas proximales. Con menor frecuencia afecta a tobillos, codos, hombros, caderas, sacroilíacas otras articulaciones. La monoartritis es rara y obliga a descartar una complicación infecciosa. En la exploración física deben explorarse todas las articulaciones, no sólo las que duelen. La ecografía o la resonancia magnética pueden detectar inflamación hasta en un 94% de las muñecas y un 71% de las articulaciones metacarpo-falángicas 2 y 3, así como erosiones en un 47% de estas últimas articulaciones(Delle Sedie A et al. Sonographic evaluation of wrist and hand joint and tendon involvement in SLE. Clin Exp Rheumatol 2009; 27: 897-901)

El Registro de enfermedades sistémicas reumáticas autoinmunes del Hospital General Universitario

“Gregorio Marañón” de Madrid (1988- 2012) incluye 630 pacientes con LES, 560 mujeres (88,8%). La edad media inicio de la enfermedad es 33 años (rango 3-86) y el tiempo medio de evolución15 años (rango 1-48). Sesenta y seis de estos pacientes cumplen criterios de LES y enfermedad

mixta del tejido conjuntivo (EMTC) (10,4%). Cuarenta y tres presentan un síndrome de solapamiento

y cumplen criterios de LES y AR, esclerodermia o polimiositis. Las manifestaciones articulares son el inicio de la enfermedad en 397 de los 630 pacientes (63%) y aparecen a lo largo del seguimiento en

540 (85,7%). En el 20% de los pacientes con LES la artritis es persistente, dura más de 6 semanas. Se

observan erosiones radiológicas en el 4% de los 630 pacientes (vs 0,9% en los 521 pacientes sin EMTC ni solapamientos) (p<0,05) (OR 4,4). Los pacientes con erosiones tienen más síndrome de Sjögren, manifestaciones pulmonares e infecciones graves, mayores concentraciones de factor reumatoide y anticuerpos anti-PCC, y menos manifestaciones renales.

La artropatía de Jaccoud es muy característica del LES pero puede verse en algunos pacientes con esclerodermia o polimiositis. Aparece en un 3-10% de pacientes con LES (3,6% en nuestra serie). Se

caracteriza por el desarrollo de deformidades en los dedos de las manos ráfaga cubital, subluxación de las articulaciones metacarpofalángicas, dedo en “cuello de cisne” porhiperextensión de las articulaciones interfalángicas proximales e hiperflexión de las distales, pulgares en Z por hiperextensión de la primera articulación interfalángica distal) y de los pies (hallus valgus, dedos en martillo, pie triangular). La deformación se debe a hiperlaxitud de los ligamentos y fibrosis periarticular secundaria a episodios agudos y repetidos de artritis. No hay “pannus” y el cartílago es normal). Inicialmente, el paciente presenta deformidades reducibles que apenas duelen y no asocian daño estructural ni alteración funcional, pero con los años pueden fijarse y aparecen erosiones en gancho o en hoz. Mediante resonancia magnética se ha comprobado que el 67,3% de las manos de pacientes con artropatía de Jaccoud) presentan sinovitis, el 6% edemasubcondral, el 5% erosiones pequeñas y el 28%) tendinopatía (Sá Ribeiro et al. Magnetic resonance imaging of Jaccoud’s arthropathy in SLE. Joint Bone Spine 2010; 77: 241-245). A largo plazo, el daño estructural de origen osteomuscular es mucho mayor que el cardiovascular,

neurológico o renal. Por ello, la única forma de prevenir el daño articular es controla de forma eficaz y prolongada la inflamación articular. En definitiva, como en la AR, es mejor evitar que reparar el daño articular y debe tenerse como objetivo terapéutico la remisión de la enfermedad. No basta con mejorar los síntomas, hay que detener la progresión de la enfermedad. El tratamiento de la artritis lúpica es diferente según sea aguda, persistente o deformante. En las artritis agudas suelen bastar analgésicos, AINE o dosis bajas de glucocorticoides. Si fracasan se utilizan antipalúdicos o metotrexate. En los pacientes con artritis persistente, erosiva o no erosiva, el tratamiento es similar al de la AR e incluye mtotrexate, leflunomida y, si fracasan, belimumab. En el caso de no conseguir la remisión puede valorarse utilizar rituximab, abatacept, tocilizumab e incluso antiTNF alfa aunque ninguno de ellos tiene la indicación aprobada en LES. En la artritis de Jaccoud el tratamiento es similar para evitar los episodios repetidos de artritis. De la revista FEDERACION ESPAÑOLA DE LUPUS 

ESTA GUIA ES PARA DOCTORES Y ES ACTUALIZADA.

GUIA PRACTICA CLINICA DE PACIENTES CON LUPUS (DESCARGAR)

El LES es una enfermedad autoinmune de carácter sistémico cuyas manifestaciones clínicas, curso y pronóstico son muy heterogéneos y que obliga a involucrar a un elevado número de especialistas en el proceso asistencial. Es una de las enfermedades autoinmunes más frecuentes, con una prevalencia en nuestro país estimada en 9 por cada 10.000 habitantes. Esta GPC sobre LES responde a preguntas clínicas concernientes a esta enfermedad, a su diagnóstico y al manejo de las manifestaciones clínicas, tanto generales como específicas por órgano. Además aborda la salud sexual y reproductiva y las comorbilidades que padecen los pacientes con esta enfermedad, tratando de disminuir la variabilidad en la práctica clínica. Se dirige, principalmente, a los profesionales implicados en la asistencia sanitaria de pacientes con LES con el objetivo de dotarles de las herramientas apropiadas de abordaje y tratamiento de esta patología, así como de facilitarles la coordinación entre el ámbito de Atención Primaria y Hospitalaria. Esta guía es el resultado del gran esfuerzo realizado por un grupo de profesionales sanitarios pertenecientes a distintas especialidades y representantes de varias Sociedades Científicas implicadas en esta enfermedad. Desde la Dirección General de Salud Pública, Calidad e Innovación agradecemos a todas estas personas el trabajo realizado y esperamos que pueda ayudar a profesionales y pacientes en la toma de decisiones, mejorando la adecuación de los tratamientos y la calidad de vida de la población afectada por LES.  

Este articulo me llamo mucho la atencion.

Leerlo e informate de lo mas actual.

http://lupusmadrid.com/2014/09/09/la-verdad-tras-la-noticia-de-la-causa-genetica-del-lupus/

Es referente a un articulo que salio y que causo mucho revuelo a esto un especialista responde y nos explica muy claramente los pro y contra de este articulo "Identifican por primera vez la causa genetica del lupus en un individuo"

Unas de las primeras cosas que hice cuando me dijeron que tenia Lupus fue la de investigar, saber, conocer a lo que me enfrentaba , dice el arte de la guerra que si se quiere ganar una batalla tienes que conocer todos los frentes para tener mayor control de la situación.

Una de nuestras mejores armas es el conocimiento de tu lobo. Aprende a llevar una agenda donde lleves una bitácora de tus batallas , en ellas anota tus victorias y derrotas, revisa tus errores que situaciones provocan que el lobo despierte, tus dudas para que las sepa tu medico, tus sentimientos que como sabemos son tan variados. Pregunta a tu medico los efectos secundarios de tus medicinas y como el los va a controlar.

¿Y tu conoces ya a tu lobo(Lupus) ?

Aquí le dejo un enlace que les servirá de mucho.

http://lupusmadrid.com/2016/01/14/se-publica-una-guia-de-practica-clínica-de-lupus-eritematoso-sistemico/

¿Conocen el cuento de Caperucita roja y el lobo feroz que se la quiere comer?. Bueno creo que las personas que tenemos Lupus, nos identificamos con este cuento, solo que el lobo que nos quiere comer esta dentro de nosotros. Y si esta dentro de nosotros es nosotros.

Y si es nosotros no lo podemos matar como al lobo del cuento, porque nos estariamos matando .  Lo mas dificil de la enfermedad es aceptar esto que no podemos vivir con el y tampoco sin el .

La tregua es hacerlo dormir, domarlo.
No permitir que nuestro lobo sea mas grande que nosotros porque nos inmovilizara, y si lo hace habremos perdido. Nuestra meta inmovilizarlo a el sabiendo que tenemos los recursos y las fuerzas  para hacerlo .
!Animo!  ¿Y tu lobo ya esta dormido?