Cuando  me diagnosticaron que tenía lupus mi primera reacción fue preguntar que era eso y mi médico me dijo:  "Tranquila no es nada con un buen tratamiento podrás seguir como nada ; pero eso si no leas internet porque ahí dice que hasta te puedes morir".

Me quede algo absorta ya que cuando me ingresaron estaba muy mal y entre de urgencia así que si podía haberme matado.

Pasaron algunas semanas en las que seguí el tratamiento y pude resucitar de mi cama como Lázaro, y empece mi búsqueda por internet.

 Descubrí que si, mi médico tenía razón, había mucha información, estadisticas de muertos por lupus y sobrevivientes , listas de complicaciones, lista de contraindicaciones de los medicamentos y de pronto después de  tres días estaba totalmente desorientada , me preguntaba en cual estadistica terminaría yo en los que se mueren o los que viven normalmente o los que sobreviven entre recaída y recaída.

Para entonces ya estaba en la etapa de negación , que no viene sola la acompaña la depresión o la exageración de que nos podemos llevar al mundo entero. Muchas veces me reprochaba por no prestar atención a las alertas que mi cuerpo me daba, por haber callado muchas cosas, por no seguir recomendaciones , es decir no me perdonaba a mi misma y eso me producía  ira(ojo no por las corticoides) y confusión(ni por las prednisona) . Luego comprendí que el Lupus me acompañaría hasta el último de mis días y que no se iría  así lo deseara con toda mis fuerzas, esta era mi nueva realidad y tenía que aceptarla para poderla sobrellevar .

 Aceptar también que soy humana y no soy falible , pero sobre todo que yo era la que debía tomar las riendas de mi vida y no mis miedos.

 Un día perfecto para una persona con alguna enfermedad crónica, mas específicamente con lupus seria no sentir ningún dolor y que nuestras energía estén al 100%, bueno con un 50% estamos contentos, este seria un día para disfrutarlo al máximo. 

                                             

   

Pero justo hoy estamos peor que nunca, nos duelen hasta las uñas y no podemos ni alzar un dedo, ayer nos fue mejor pero hoy ! no estamos bien!.

                                                             

No hay día perfecto para nosotros ,solo aquel día en que disfrutemos al máximo de las energías que nos depara nuestro cuerpo,  no podemos perder el tiempo pre- ocupandonos de nuestros mañanas, ya que no sabemos a ciencia cierta si nuestro diagnostico mejorara o empeorara  no tenemos el control.

Pero de lo que si tenemos control  es  del día de hoy , es lo que importa. No nublemos nuestras posibilidades de disfrutar  el aquí y el ahora.

Mañana nos tocara vivir cosas diferentes , hoy  es nuestra mas grande riqueza y aunque con mucho dolor y cansancio siempre hay una posibilidad para sonreír.

¿Y tu que decides hacer hoy junto a tu lupus? 

Rituximab
Gerard Espinosa Servicio de Enfermedades Autoinmunes Institut Clínic de Medicina i Dermatologia, Hospital Clínic, Barcelona

 Bloquea el CD20 que es un receptor específico de los linfocitos B lo que provoca una disminución en el número de células que presentan este receptor de membrana.
 Cabe tener en cuenta que CD20 está ausente en la fase final de maduración de las células B, las llamadas células plasmáticas.
 Este hecho es muy importante ya que estas células son las encargadas de la producción de los anticuerpos naturales, es decir, los dirigidos frente a agentes infecciosos comunes. En otras palabras, con el uso de rituximab disminuye el número de linfocitos B productores de anticuerpos del LES pero no el de los linfocitos B que nos protegen de las infecciones.
 De aquí que el perfil de efectos secundarios relacionados con el riesgo de infecciones sea mejor con este tratamiento. La primera indicación clínica de rituximab fue en el tratamiento de los linfomas B, un tipo de tumor de los ganglios linfáticos.Desde el inicio de la década actual, su empleo se ha extendido al tratamiento de pacientes con diferentes enfermedades de naturaleza autoimmune como la púrpura trombocitopénica autoinmune, el LES, artritis reumatoide, crioglobulinemia, granulomatosis de Wegener, vasculitis hipocomplementémica y miopatías inflamatorias.
 En el campo del LES, existe una divergencia entre los ensayos clínicos y el mundo real. Es decir, mientras en los ensayos clínicos (dos hasta el momento), rituximab no ha demostrado aportar un beneficio adicional al tratamiento convencional, en la práctica clínica diaria, rituximab ha logrado efectos beneficiosos, sobre todo en pacientes con manifestaciones graves. 
Esto explica que este fármaco biológico no disponga en la actualidad de indicación para LES en la ficha técnica y su uso en estos pacientes deba ser como uso compasivo.
 A día de hoy, rituximab ha supuesto un importante avance en el tratamiento de las manifestaciones graves de pacientes con LES resistentes o intolerantes a otros fármacos, tanto por su eficacia como por su tolerancia y escasez y levedad de efectos adversos (sobre todo si se compara con los inmunodepresores convencionales).

RESUMEN Y CONCLUSIONES 


En general, el lupus se considera una enfermedad moderadamente limitante en el día a día, siendo el cansancio y el dolor en los músculos y articulaciones los síntomas más molestos y los que principalmente el paciente con lupus eliminaría si pudiera.
 Los brotes de la enfermedad y los efectos secundarios de la medicación son las principales preocupaciones del paciente con lupus, seguido por estos síntomas tan molestos, el cansancio y el dolor en los músculos y articulaciones.
 No obstante, a pesar de ser un síntoma muy molesto y preocupante, todavía 2 de cada 5 pacientes con lupus consideran que el médico NO tiene en cuenta este cansancio a la hora de elegir su tratamiento. Mientras que cuánto más se tiene en cuenta este factor por parte del médico, mayor es el grado de satisfacción del paciente hacia el tratamiento.
 A pesar de que, en general, el paciente está satisfecho con el tratamiento recibido, el paciente con lupus desearía estar más involucrado en la elección de su tratamiento, así como recibir más información sobre los tratamientos disponibles y sus efectos adversos.
¿Te identificas con los resultados de esta encuesta?

Si quieres saber mas sobre esta encuesta descargala  http://www.felupus.org

Belimumab 

Es un fármaco de anticuerpo monoclonal humano bajo investigación que reconoce e inhibe específicamente la actividad biológica del estimulador de linfocitos B o BLyS®. BLyS es una proteína que ocurre naturalmente, descubierta por HGS, necesaria para el desarrollo de linfocitos B en células plasmáticas (plasmocitos) B maduras. Los plasmocitos B producen anticuerpos, la primera línea de defensa del cuerpo contra las infecciones. En el lupus y otras enfermedades autoimnunes, se cree que los niveles elevados de BLyS contribuyen a la producción de autoanticuerpos, es decir, anticuerpos que atacan y destruyen los tejidos sanos del mismo cuerpo. La presencia de autoanticuerpos parece estar relacionada con la gravedad de la enfermedad. Los estudios clínicos y preclínicos indican que Belimumab puede reducir los niveles de autoanticuerpos en el LES y por ende la actividad del LES.

Si la Administración de Drogas y Alimentos - FDAfinalmente aprueba esta droga, va a ser el primer tratamiento nuevo para el Lupus en más de 50 años. También va a ser la primera droga desarrollada específicamente para tratar el lupus.

Esto no es una cura y no va a funcionar en todos los pacientes, pero es un gran paso en la dirección correcta.

Fuente: LFA – Lupus Research Report - HGSI y GSK -Año 2009.

Belimumab se une y neutraliza a Blys. El Blys (también llamado BAFF) es una molécula que se une a unos receptores de membrana de los linfocitos B y que interviene en los procesos de diferenciación de éste a célula plasmática y de estimulación de células B autorreactivas. En otras palabras, el bloqueo de Blys por el belimumab provocaría no tanto la disminución de linfocitos B sino una inhibición d ela producción de autoanticuerpos y por consiguinete de la actividad de la enfermedad lúpica. Hasta el momento, se han publicado los resultados de dos estudios, BLISS-52 y BLISS-76 en los que belimumab a dosis de 10 mg/kg demostró una disminución de la actividad del LES. Esto ha permitido que las agencias reguladoras permitan que el belimumab sea el primer fármaco en los últimos 50 años que tenga indicación para el tratamiento del LES. ¿Qué pacientes se pueden beneficiar del mismo? De acuerdo con el diseño de los dos estudios, los enfermos con LES en los que se puede probar belimumab son aquéllos con un LES leve-moderado que no respondan o intoleren dosis moderadas de corticoides junto a un inmunodepresor. Se debe tener en cuenta algunos puntos en relación con estos tratamientos biológicos. El primero es que aún no disponemos de un conocimiento completo de sus mecanismos de acción. Un ejemplo de ello es la molécula BG9588 (ruplizumab) que bloquea una señal de coestimulación (CD40 y CD40L) entre linfocitos B y T. Un estudio en pacientes con LES tratados con esta molécula tuvo que suspenderse de forma prematura por la aparición de infarto de miocardio en 2 de los pacientes incluidos. Este hecho puede guardar relación con el papel que parece jugar CD40L en el desarrollo de trombosis. El segundo punto a tener en cuenta es la inducción de enfermedades autoinmunes, y en particular de LES que se ha asociado al uso de algunos tratamientos biológicos como los bloqueadores del factor de necrosis tumoral, ampliamente utilizados en el tratamiento de pacientes con artritis reumatoide o enfermedad inflamatoria intestinal. Finalmente, cabe tener en cuenta el elevado coste económico de estos tratamientos.

 Gerard Espinosa Servicio de Enfermedades Autoinmunes Institut Clínic de Medicina i Dermatologia, Hospital Clínic, Barcelona.

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